Tanı konulamayan hastalıkla 5 yıldır mücadele ediyor

Rize'de 5 yıl önce kollarında halsizlikle başlayan ve tanı konulamayan hastalığının genetik olabileceğini öğrenen Milazim Kul, 2 çocuğu da benzer ağrılar yaşayınca hastalığın tespiti için İl Sağlık Müdürlüğüne başvurdu

YAŞAM 06.03.2021, 13:03 06.03.2021, 13:08
343
Tanı konulamayan hastalıkla 5 yıldır mücadele ediyor

Rize'de 5 yıl önce kollarında halsizlikle başlayan, zaman içinde kas kaybı ve hareket güçlüğüne neden olan rahatsızlığı bulunan 38 yaşındaki Milazim Kul, 2 çocuğu da benzer şikayetler yaşayınca gen testi için yetkililerden yardım istedi.

Fındıklı ilçesinin Merkez Mahallesi'nde oturan 4 çocuk babası Kul'a, 5 yıl önce inşaat işlerinde çalıştığı dönemde kollarındaki halsizlik şikayetiyle gittiği sağlık kuruluşunda teşhis konulamadı.

Sonraki süreçte kolunda kas erimesi ve şekil bozukluğu olan Milazim Kul, önce Rize'de, ardından Trabzon ve Ankara'daki sağlık kuruluşlarında çeşitli tahliller yaptırdı ve bir süre tedavi oldu.

Tetkiklerde tanı konulamayan 38 yaşındaki Kul, sosyal hayatındaki aktiviteleri yapamaz hale gelince son olarak çalıştığı fırından da ayrılmak zorunda kaldı.

Aldığı raporla engelli maaşı bağlanan ve günlük ihtiyaçlarını eşinin yardımıyla karşılayabilen Kul, 16 yaşındaki kızı Şehriban ve 12 yaşındaki oğlu Muhammed de benzer ağrılar yaşayınca yeniden sağlık kuruluşuna başvurdu.

Doktorlar, tetkikler sonucunda hastalığa tanı koyamayınca gen testi yapılmasını önerdi. Bunun üzerine Kul, İl Sağlık Müdürlüğüne başvurarak yetkililerden gen taraması için yardım istedi.

Sağlık Müdürlüğü, ailenin sağlık ve ekonomik sorunlarının tespiti, ihtiyaçlarının karşılanması için Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler İl Müdürlüğü, Türk Kızılay Rize Şubesi ve Fındıklı Belediyesi ile ortak değerlendirme çalışması başlattı.

- "Onların da benim gibi olmasını istemiyorum"

Milazim Kul, AA muhabirine yaptığı açıklamada, çocuklarına hastalığını belli etmemek için uzun süre çabaladığını anlattı. 

Sokakta yürürken çok düştüğünü ifade eden Kul, "Hastaneye gittiğimde beynimin vücuduma hükmedemediğini anlıyordum. Çok MR ve EMG çektirdik ama hiçbir sonuç çıkmadı." dedi.

Kendisine gen taraması yapılması gerektiğinin söylendiğini aktaran Kul, "Yurt içinde bu kadar gittim, tedavi bulamadım, yurt dışında varsa önce çocuklarımın tedavi olmasını istiyorum. En çok kızlarım beni korkutuyor. Onların da benim gibi olmasını istemiyorum." diye konuştu.

Yetkililerden destek bekleyen Kul, yatamadığını, uyurken bile ağrı hissettiğini söyledi. 

Oğlu Muhammed'in kemiklerinde hastalığın kendini belli ettiğini dile getiren Kul, hastalığını çocuklarına yansıtmak istemediğinin altını çizerek, "Bunun için çocuklar bizden uzak olsun istedik. Muhammed'i eğitimi için yurda verdik. Allah'ın verdiği şeyden kaçmıyoruz ama tanı olmadığı için çocukların çok fazla etkilenmesini istemiyoruz. " ifadelerini kullandı.

16 yaşındaki Şehriban Kul ise babasınınkine benzer ağrıları olunca çok korktuğunu dile getirerek, "Bizde olacağını düşünmüyordum. Kolum ağrımaya başladığında kurslara gidiyordum. Kurslardaki çalışmalardan olduğunu düşünüyordum. Kollarımın bir bölümünde zayıflık ve boşluk varmış gibi geliyor. Spora da gidiyordum ve birkaç kez kollarım ağrıdı. Bir an önce hastalığım varsa bilmek, tedavi edilmek istiyorum. Yoksa babamın tedavi olmasını istiyorum." değerlendirmesinde bulundu.

Milazim Kul'un eşi Fatma Kul da eşinin geceleri çok ağrı çektiğini, su bile içemediğini, tıraş olamadığını, hastalığının her gün ilerlediğini söyledi.

Eşinin hastalığına çok üzdüğünü kaydeden Kul, "Genetik olduğunu öğrendikten sonra çocuklarda çıkarsa diye çok korktum. Genetik taraması olmasını istiyorum. Çocuklar da belli olsun, varsa bir an önce tedavisi başlasın istiyorum. Çocuklarım ve eşim için tedavi varsa yetkililerden yardım bekliyoruz." diye konuştu.

- Sağlık Müdürlüğü çalışması

İl Sağlık Müdürlüğü yetkilileri, Psikososyal Destek Birimi personelince Kul ailesine ziyarette bulunulduğunu, Milazim Kul'un sigorta ve engel durumu araştırılarak, kendisine sağlığı konusunda ve ekonomik destek sağlanması için çalışmaların başlatıldığını belirterek, yardımların bir bölümünün sağlık kurumlarınca gerçekleştirildiğini kaydetti.

Yetkililer, gen taramasının çocukların ve ailenin yüksek yararına olacağını da ifade etti.

Yorumlar (0)
Günün Anketi Tümü
Çayeli Belediyesi'nin çalışmalarını nasıl değerlendiriyorsunuz?
24°
parçalı az bulutlu
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 40 84
2. Galatasaray 40 84
3. Fenerbahçe 40 82
4. Trabzonspor 40 71
5. Sivasspor 40 65
6. Hatayspor 40 61
7. Alanyaspor 40 60
8. Karagümrük 40 60
9. Gaziantep FK 40 58
10. Göztepe 40 51
11. Konyaspor 40 50
12. Başakşehir 40 48
13. Rizespor 40 48
14. Kasımpaşa 40 46
15. Malatyaspor 40 45
16. Antalyaspor 40 44
17. Kayserispor 40 41
18. Erzurumspor 40 40
19. Ankaragücü 40 38
20. Gençlerbirliği 40 38
21. Denizlispor 40 28
Takımlar O P
1. Adana Demirspor 34 70
2. Giresunspor 34 70
3. Samsunspor 34 70
4. İstanbulspor 34 64
5. Altay 34 63
6. Altınordu 34 60
7. Ankara Keçiörengücü 34 58
8. Ümraniye 34 51
9. Tuzlaspor 34 47
10. Bursaspor 34 46
11. Bandırmaspor 34 42
12. Boluspor 34 42
13. Balıkesirspor 34 35
14. Adanaspor 34 34
15. Menemenspor 34 34
16. Akhisar Bld.Spor 34 30
17. Ankaraspor 34 26
18. Eskişehirspor 34 8
Takımlar O P
1. Man City 38 86
2. M. United 38 74
3. Liverpool 38 69
4. Chelsea 38 67
5. Leicester City 38 66
6. West Ham 38 65
7. Tottenham 38 62
8. Arsenal 38 61
9. Leeds United 38 59
10. Everton 38 59
11. Aston Villa 38 55
12. Newcastle 38 45
13. Wolverhampton 38 45
14. Crystal Palace 38 44
15. Southampton 38 43
16. Brighton 38 41
17. Burnley 38 39
18. Fulham 38 28
19. West Bromwich 38 26
20. Sheffield United 38 23
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 38 86
2. Real Madrid 38 84
3. Barcelona 38 79
4. Sevilla 38 77
5. Real Sociedad 38 62
6. Real Betis 38 61
7. Villarreal 38 58
8. Celta de Vigo 38 53
9. Granada 38 46
10. Athletic Bilbao 38 46
11. Osasuna 38 44
12. Cádiz 38 44
13. Valencia 38 43
14. Levante 38 41
15. Getafe 38 38
16. Deportivo Alaves 38 38
17. Elche 38 36
18. Huesca 38 34
19. Real Valladolid 38 31
20. Eibar 38 30
Namaz Vakti 15 Haziran 2021
İmsak 02:38
Güneş 04:38
Öğle 12:23
İkindi 16:23
Akşam 19:59
Yatsı 21:50