Çocuklarının eskitemediği ayakkabıları meydana bıraktılar

Çocuklarının eskitemediği ayakkabıları meydana bıraktılar

GÜNDEM 07.09.2019, 16:18 29.04.2020, 05:07
502
Çocuklarının eskitemediği ayakkabıları meydana bıraktılar

Dünya Duchenne Farkındalık Günü kapsamında DMD kas hastası çocukların aileleri Rize 15 Temmuz Demokrasi ve Cumhuriyet Meydanı"nda bir eylem gerçekleştirdi.

Seslerini duyurmak isteyen DMD kas hastası çocukların aileleri düdük çaldı, çocuklarının eskitemediği ayakkabıları meydana bıraktı.

Dünya Duchenne Farkındalık Günü kapsamında gerçekleşen eylemde DMD kas hastası çocukların aileleri adına konuşan Elif Mahmut "Bugün burada toplanan bu kalabalık Dünya Duchenne Farkındalık Günü için beraber. Bizler, DMD kas erimesi hastası çocukların aileleriyiz. DMD (Duchenne Musküler Distrofi), nadir hastalık olarak anılsa da sayıca her geçen gün artan, ilerleyici ve çocuklarımızın hayatına kast eden bir kas erimesi hastalığı. Ülkemizde 5 bini aşkın çocuk, genç bu hastalığın meydana getirdiği sorunlarla mücadele ediyor. DMD"li çocuklarımız ne diğer çocuklar gibi yürüyebiliyor, koşabiliyor ne de hastalığın ilerlediği evrelerde nefes alıyor. Geçen zamanla kasları hayatları eriyen kas hastası çocuklarımız gelecekleriyle ilgili hayaller kurmak aileleriyle beraber kalmak istiyorlar! Dünya"da DMD için tedavi umudumuzu yükselten birçok ilaç ve tedavi denemeleri başarılı bir şekilde devam ederken biz ülkemizde çocuklarımız için artık yeterli bakım ve tedavi şartlarının sağlanmasını istiyoruz. Bundan sonra hastanede yoğun bakımda uygulanan yanlış müdahaleler sonucunda çocuklarımızın bizden koparılmasını istemiyoruz" dedi.

Çocuklarının Eskitemediği Ayakkabıları Meydana Bıraktılar

"DMD Kas Hastalığı Merkezi istiyoruz"

Türkiye"deki tüm DMD"li çocukların adına seslendiğini ve Türkiye"de bir DMD Kas Hastalıkları Merkezi kurulmasını istediklerini dile getiren Mahmut "Yurt dışındaki bakım şartlarını, sosyal hakların burada da mümkün kılınmasını ve hastalığımızın bilinmesini istiyoruz. Yurt dışında geliştirilen tedavilerin ülkemizde uygulanması için gerekli ortamın oluşturulmasını, Türkiye"nin farklı bölgelerinde, Anadolu"daki DMD kas hastası çocuk ve gençlerin hayat standartlarını yükseltecek onları yaşama bağlayacak kas hastalıkları merkezlerini istiyoruz. Ülkemizde neden çocuklarımız göz göre göre harcanıyor? Evlatlarımızın yaşam hakkını istiyoruz! Sosyal devletin sözde kalmayıp icraatta olmasını istiyoruz. Sizlere inanmak ve güvenmek istiyoruz. Devletimizin ve toplumun desteği sayesinde bilimsel tedavi yöntemlerini ülkemize getirebilir, DMD kas hastası çocuklarımızın bakım koşullarını iyileştirebiliriz. Sonuçlanmak üzere olan bilimsel tedavi çalışmalarına zaman kaybetmeksizin ulaşarak, birçok çocuğumuza ve ailesine umut olabilirsiniz. Binlerce çocuğu ve ailesini etkileyen bu yıkıcı hastalığın tedavisine, ilk kez bu kadar yaklaşıldı. Yürümek isteyen, koşmak ve yaşamak isteyen tüm DMD"li çocuklar için devletimizi göreve, öğretmenlerimizi çocuklarımızı sahiplenmeye, sağlık çalışanlarını DMD hakkında daha bilgili olmaya, toplumumuzu daha duyarlı olmaya, siz basın çalışanlarını çocuklarımızı daha fazla gündem yapmaya çağırıyoruz. Destek olun DMD"yi yenelim" şeklinde konuştu.

Çocuklarının Eskitemediği Ayakkabıları Meydana Bıraktılar

"DMD Ölümcül bir kas hastalığı"

Abdülkadir Kurt isimli DMD hastası babası ise "DMD hastalığı 2-3 yaşında tanısı konulan, 8-9 yaşında tekerlekli sandalyeye mahkum bırakan, maalesef ülkemizde 17-18 yaşında vefatla sonuçlanan ölümcül bir kas hastalığı. Amerika"da Avrupa"da ciddi sonuçlara ulaşılmış tedavileri var. Ülkemiz bu çalışmalarda biraz gecikti. Sadece bu çalışmaların uygulanabileceği merkezler istiyoruz. Genetik tedavilerin çocuklarımıza yapılabileceği merkezler, çocuklarımızın fizik tedavilerinin daha rahat yapılabileceği merkezler istiyoruz" dedi.

"Çocuklarımız koşabilen ayakkabı istiyor"

Çocuklarının kendilerinden koşabilen ayakkabı istediğini dile getiren Kurt "Çocuklarımız yaşasın istiyoruz. Eskitemediği ayakkabıları buraya bıraktık. Biz çocuklarımıza ayakkabı alıyoruz, sadece numarası büyüdüğü zaman değiştiriyoruz, hiç eskimiyorlar. Bizim evlerimizde bir sürü yeni, kullanılmamış ayakkabılar var. Ayağı büyüyünce yenisini alıyoruz, eskimiyor bizim ayakkabılarımız. Koşabilen ayakkabı isteyen çocuklarımız var, onlara anlatamıyoruz" ifadelerini kullandı.

 

Çocuklarının Eskitemediği Ayakkabıları Meydana Bıraktılardunya-duchenne-farkindalik-gunu-kapsaminda-dmd-kas-hastasi-cocuklarin-aileleri-rize-15-temmuz-demokrasi-ve-cumhuriyet-meydani’nda-bir-eylem-gerceklestirdi.--(4).jpgdunya-duchenne-farkindalik-gunu-kapsaminda-dmd-kas-hastasi-cocuklarin-aileleri-rize-15-temmuz-demokrasi-ve-cumhuriyet-meydani’nda-bir-eylem-gerceklestirdi.--(5).jpgdunya-duchenne-farkindalik-gunu-kapsaminda-dmd-kas-hastasi-cocuklarin-aileleri-rize-15-temmuz-demokrasi-ve-cumhuriyet-meydani’nda-bir-eylem-gerceklestirdi.--(6).jpgdunya-duchenne-farkindalik-gunu-kapsaminda-dmd-kas-hastasi-cocuklarin-aileleri-rize-15-temmuz-demokrasi-ve-cumhuriyet-meydani’nda-bir-eylem-gerceklestirdi.--(7).jpg

 

Yorumlar (0)
Günün Anketi Tümü
Rize Şehir Hastanesinin deniz dolgusu üzerinde yapılmasını uygun buluyor musunuz?
Rize Şehir Hastanesinin deniz dolgusu üzerinde yapılmasını uygun buluyor musunuz?
18°
parçalı bulutlu
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Trabzonspor 26 53
2. Başakşehir 26 53
3. Galatasaray 26 50
4. Sivasspor 26 49
5. Beşiktaş 26 44
6. Alanyaspor 26 43
7. Fenerbahçe 26 40
8. Göztepe 26 37
9. Gaziantep FK 26 32
10. Denizlispor 26 31
11. Antalyaspor 26 30
12. Gençlerbirliği 26 28
13. Kasımpaşa 26 26
14. Konyaspor 26 26
15. Malatyaspor 26 25
16. Çaykur Rizespor 26 25
17. Ankaragücü 26 23
18. Kayserispor 26 22
Takımlar O P
1. Hatayspor 28 53
2. Erzurum BB 28 47
3. Bursaspor 28 46
4. Adana Demirspor 28 45
5. Akhisar Bld.Spor 28 45
6. Fatih Karagümrük 28 43
7. Altay 28 43
8. Ümraniye 28 40
9. Giresunspor 27 38
10. Keçiörengücü 28 35
11. Balıkesirspor 28 35
12. Menemen Belediyespor 28 35
13. İstanbulspor 27 33
14. Altınordu 28 31
15. Boluspor 28 25
16. Osmanlıspor 28 24
17. Adanaspor 28 20
18. Eskişehirspor 28 17
Takımlar O P
1. Liverpool 29 82
2. Man City 28 57
3. Leicester City 29 53
4. Chelsea 29 48
5. M. United 29 45
6. Wolverhampton 29 43
7. Sheffield United 28 43
8. Tottenham 29 41
9. Arsenal 28 40
10. Burnley 29 39
11. Crystal Palace 29 39
12. Everton 29 37
13. Newcastle 29 35
14. Southampton 29 34
15. Brighton 29 29
16. West Ham 29 27
17. Watford 29 27
18. Bournemouth 29 27
19. Aston Villa 28 25
20. Norwich City 29 21
Takımlar O P
1. Barcelona 27 58
2. Real Madrid 27 56
3. Sevilla 27 47
4. Real Sociedad 27 46
5. Getafe 27 46
6. Atletico Madrid 27 45
7. Valencia 27 42
8. Villarreal 27 38
9. Granada 27 38
10. Athletic Bilbao 27 37
11. Osasuna 27 34
12. Real Betis 27 33
13. Levante 27 33
14. Deportivo Alaves 27 32
15. Real Valladolid 27 29
16. Eibar 27 27
17. Celta de Vigo 27 26
18. Mallorca 27 25
19. Leganés 27 23
20. Espanyol 27 20
Namaz Vakti 03 Haziran 2020
İmsak 02:44
Güneş 04:41
Öğle 12:21
İkindi 16:20
Akşam 19:51
Yatsı 21:39